Ece’ye umut olmak için sizin desteğinize ihtiyacımız var!

Ece’miz 3 Kasım 2014 tarihinde İstanbul’da dünyaya geldi. Yaklaşık 1 yaşlarında yürümesinin geciktiğini ve bir şeylerin yolunda olmadığını fark ettik. Öncelikle çocuk doktoruna gittik, hatta birden fazlasına...

07.06.2017 Maddi Bağışlar
Dünya İnsani Yardım Vakfı Ece’ye umut olmak için sizin desteğinize ihtiyacımız var!

Kutusu 140,265 USD olan bu ilaçtan, 4 doz ihtiyacımız var. 
toplam : 561.060 usd

ECE BOYACIOĞLU
İŞ BANKASI- VALİDEÇEŞME ŞUBESİ- 1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75
http://www.eceyeumutol.org/

Ece’miz 3 Kasım 2014 tarihinde İstanbul’da dünyaya geldi. Yaklaşık 1 yaşlarında yürümesinin geciktiğini ve bir şeylerin yolunda olmadığını fark ettik. Öncelikle çocuk doktoruna gittik, hatta birden fazlasına. Hepsi aynı şeyi söyleyerek bizi eve gönderdi: “Yürür yürür…” “Yürümeyen çocuk mu var”

Bir süre daha bekledikten sonra, nörolog olan yakın bir arkadaşımız da Ece’yi muayene etmek istedi, bir şey çıkmaz ama yine de bir bakalım, içimiz rahat etsin diyerek.. Ece’nin EMG(Elektromyografi)’si çekildiğinde Ece 15 aylıktı. Kasların, sinirlerin ve sinir köklerinin elektriksel özelliklerinin ölçülmesi yoluyla değerlendirildiği bu muayenede Ece’nin özellikle alt bacaklar ve üst kollarında hareket sinyallerini almadığı ortaya çıktı. İki ihtimal vardı. Birincisi omurilik kanalında darlık; ki bu da riskli bir ameliyat olmasını gerektirecekti ama sonucunda düzelecekti. Diğer ihtimal ise hiç adını sanını duymadığımız genetik bir hastalık olan SMA (Spinal Muskular Atrofi) idi. SMA’nın kalıtımsal, ilerleyici bir kas hastalığı olduğunu öğrendik. Hastalığın farklı tipleri vardı. 1. tip doğuştan pelte çocuklar ve bu çocukların büyük çoğunluğu 2 yaşını görmeden ölüyordu. 2. tip çocuklarsa ayakları üzerinde durabiliyor ama hayatı boyunca yürüyemiyordu. Hastalığın etkilerinin ortaya çıkma yaşına bağlı olarak Ece SMA ise ya tip 1, ya da tip 2 idi. Hızlıca internetten okuduklarımız bize bunu söylüyordu.